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        癌要怎么說出口 關(guān)注第二十七個全國腫瘤防治宣傳周

        時間:2021-04-20 14:51:34|來源:大河網(wǎng)|點(diǎn)擊量:23592

        癌要怎么說出口 關(guān)注第二十七個全國腫瘤防治宣傳周

        插圖/王偉賓

        編者按

        癌癥作為嚴(yán)重危害生命健康的疾病,對患者及其家屬造成的心理負(fù)擔(dān),往往比普通疾病更大。建立良好的醫(yī)患關(guān)系,對于撫慰患者心理、共同戰(zhàn)勝癌癥,顯得特別重要。

        世衛(wèi)組織最新數(shù)據(jù)顯示,2020年全球新發(fā)癌癥1929萬例,其中我國新發(fā)癌癥457萬人,占全球的23.7%,平均每分鐘有8人被確診癌癥。癌癥有很多種,臟器罹患的腫瘤千奇百怪。本報在專業(yè)機(jī)構(gòu)輔導(dǎo)下,選取一種名叫“骨髓瘤”的血液類疾病臨床案例進(jìn)行了解。骨髓瘤的典型特征是“高、難、長”——誤診率居高不下,根治難、根治率幾乎為零,治療過程比較長。對于這類腫瘤,患者病程中的恐懼、焦慮,醫(yī)患間的溝通、探討,問題更多更難。

        2021年4月15日—21日,是第27個全國腫瘤防治宣傳周。本報記者走進(jìn)河南省腫瘤醫(yī)院血液科五病區(qū),分別從醫(yī)護(hù)人員、患者及其家屬兩個視角,探討何為和諧互動、彼此共情的“新型醫(yī)患關(guān)系”。

        上篇

        五病區(qū)里的“互換人生”

        53床病人發(fā)著低燒,大中午的人不見了。

        房佰俊抬腕一看,表針已指向11:59,到飯點(diǎn)兒了,鄰床病人“告起了狀”:“53床膽兒真大,去外面吃飯了!”

        一上午忙得腳不沾地,想起53床剛住進(jìn)來,可能還沒“適應(yīng)角色”,緊趕慢趕過來,人還是不聽勸跑出去了。這位河南省腫瘤醫(yī)院血液科副主任、五病區(qū)的“大家長”,嘆了口氣。

        “先別管人家吧,阿姨,您把舌頭伸出來我看看。”他對52床的老太太說。

        老太太前年住院化療,病情得到控制就回了家。每三個月復(fù)查一回,但老太太硬是拖了一年多,直到出現(xiàn)呼吸困難癥狀,才又來“投奔”醫(yī)院。

        昨天聽老太太說話不清楚,房佰俊就覺得不太妙。果然,患者舌頭變得又短又厚,器官已經(jīng)出現(xiàn)淀粉樣變性,延長療程是難免的了。

        “啥時候才能用上藥???”老太太弱弱地問。

        “阿姨,我給您打個比方,莊稼地里長了雜草,咱是先鋤草還是先施肥?”

        “那肯定先鋤草啊。”老太太的老伴兒接腔。

        “對,您現(xiàn)在有炎癥,得先消炎,等鋤了草再施肥,還愁長不出好莊稼?”

        “前年治病花了不少錢……”

        “這我還能不知道?等您這口腔潰瘍好了,咱就開始第一個療程,加個便宜的小藥就行。”

        這話絕不是單純的寬慰。“加個便宜的小藥”,是治療方案中的重要一環(huán)。通過研究,房佰俊的團(tuán)隊發(fā)現(xiàn),地西他濱對骨髓瘤復(fù)發(fā)有明顯抑制效果,比起動輒幾千元錢甚至更貴的藥來說,價格便宜得多,醫(yī)保還能報銷。去年2月,科室把這項研究成果形成論文,發(fā)表在權(quán)威醫(yī)學(xué)期刊《英國血液學(xué)雜志》(BritishJournalofHaematology)上,相當(dāng)于提供了一個“教科書式”的治療范例。

        53床的老爺子在女兒陪同下回來了。看到老人額角微微出汗,房佰俊立馬關(guān)上窗戶,招呼他女兒用干毛巾給老人擦汗,以免感冒。

        骨髓瘤的治療不算多難,應(yīng)對方案就不下十種,但最讓醫(yī)生頭疼的是三大并發(fā)癥:感染、腎衰、骨折。這就意味著,病人的日常護(hù)理特別關(guān)鍵,一個細(xì)節(jié)記不住,都可能會打亂治療節(jié)奏。但是不少人并不把醫(yī)囑放在心上,特別是剛?cè)朐旱幕颊摺?/p>

        房佰俊說,可不能再帶老人出病房樓了,一旦感染加重,治療過程就得拉長,又受罪又花錢,咱圖啥呢?

        父女倆連連點(diǎn)頭,這回聽進(jìn)去了。

        血液科五病區(qū),位于河南省腫瘤醫(yī)院綜合病房樓的26樓。300多米長的縱向空間,經(jīng)常處于滿員狀態(tài)。

        骨髓瘤不是實(shí)體腫瘤,很多人缺乏常識性了解,誤診率比較高,同時發(fā)病率也越來越高,甚至超過了白血病。

        病人的病程周期各異,不分時間點(diǎn)。這300多米長的路,大夫們每天至少來回走兩趟,一趟下來要個把小時。

        “冬凌草含片吃上了嗎?”“今天排便順不順利?”

        “布洛芬還沒買?我給你一片,先給老人吃上。”

        ……

        對病人和他們的家屬來說,查房溝通太重要了。聽著那一句句叮囑、一次次耐心解答,人們心里會踏實(shí)很多。與腫瘤對抗的漫長苦旅,會極大消耗病人及其家屬的信心。醫(yī)護(hù)人員要做補(bǔ)天的“女媧”,把悉心、耐心、細(xì)心煉在一起,隨時為病患注入力量。

        因此,但凡查房,大夫們都會帶好手機(jī)和一個小筆記本,手機(jī)用來隨時幫病人約CT、彩超、藥品、血漿;筆記本寫上病人要特別注意的事項,隨手撕下遞給家屬,一二百頁的小本本,一周就能用完一本。

        腫瘤醫(yī)院的專家,自己對腫瘤也不能免疫。房佰俊患聽神經(jīng)瘤多年,這個病雖然不要命,但發(fā)作起來,人頭疼頭暈,邁不動步。不過壞事有時候也是“好事”,很多病人剛確診時愁眉苦臉,接受不了,房佰俊就說:“你有瘤我也有,你來住院,我呢?一邊住院一邊還得工作。”

        如此一來,距離一下子就拉近了許多。

        在骨髓瘤這種十萬分之六發(fā)病率的細(xì)分病種里,醫(yī)患關(guān)系面臨更大考驗(yàn)。房佰俊的母親,多年前因患白血病去世,偶爾有醫(yī)護(hù)人員說話不好聽、不耐煩,當(dāng)年血?dú)夥絼偟姆堪劭∩踔料胩饋泶蛉耍?/p>

        這份經(jīng)歷,刺到他內(nèi)心很深的地方。疾病剝奪了他的親情,也帶給他一些既沉重、又寶貴的東西,比如命運(yùn)的磨礪,比如職業(yè)的選擇。從醫(yī)21年來,房佰俊都盡力帶動醫(yī)護(hù)人員與患者“互換人生”——把病人當(dāng)成自己、當(dāng)成自己的親人去對待。時光年年歲歲,患者進(jìn)進(jìn)出出,但在這里,醫(yī)患溝通總能呈現(xiàn)出很高的通達(dá)度,也是在這里,大家共同體悟著一個詞:共情。

        病區(qū)新住進(jìn)來一個12歲的小姑娘,一家人的情緒狀態(tài)低到了極點(diǎn):爸爸眉頭緊鎖,不停在手機(jī)上劃拉,搜索急性白血病的案例;媽媽雙手扣在一起,眼圈泛紅,一聽到“化療”倆字,哇的一聲就哭了起來;孩子拒絕吃藥,始終閉著眼睛,一個字都不說。

        “癌”這個字眼,直接觸及人們最深層的恐懼。很顯然,這個家庭還沒做好面對疾病的起碼準(zhǔn)備,作為醫(yī)生,必須多講、盡力講、真實(shí)但又委婉地講:治愈率是多少,治療的方案和步驟是什么,營造輕松的環(huán)境有多重要,醫(yī)保和大病救助能多大程度幫到他們……

        冷冰冰地開醫(yī)囑、安排護(hù)士按時給藥,那太簡單粗暴了!換句話說,腫瘤病區(qū)絕不僅僅是醫(yī)護(hù)人員工作的地方,這里更像一間人生放映室,上演悲歡離合,超越醫(yī)術(shù)醫(yī)技,沒有心靈和心靈的交流,怎么能有精神對精神的支撐呢?

        有對無兒無女的老夫妻來看病,陪著張羅的,是老先生的侄女。侄女曾拿出自己所有積蓄,帶老夫妻去上海的大醫(yī)院治。怕叔叔反復(fù)扎針挨疼,還自費(fèi)好幾千元錢,給叔叔埋了一根靜脈導(dǎo)管。她說,小時候叔叔最疼自己,現(xiàn)在不盡力,只怕將來會后悔。

        房佰俊立馬抓起電話打給護(hù)士長馬琳,問她今天有沒有空床位。

        共情就在于此吧。

        也許他永遠(yuǎn)忘不了,當(dāng)年病床上的媽媽望著自己,惶恐、憂慮、愧疚,那個復(fù)雜的眼神。

        下篇

        層流床里的微縮世界

        一塊不斷輸送新風(fēng)的天花板,四面被兩層軟簾圍起,這樣組合起來的一張層流床,就構(gòu)成了一個小小的無菌世界。

        在河南省腫瘤醫(yī)院血液科五病區(qū),不少病人“蝸居”在層流床里。住院期間,他們的絕大部分時間都要在這個封閉空間里度過,在這里與病魔展開一次次“戰(zhàn)斗”。

        特殊的環(huán)境,特殊的壓力。然而患者們說,住在這里不會覺得孤獨(dú),因?yàn)?ldquo;參戰(zhàn)”的不僅僅是自己和家屬,還有穿梭在病區(qū)的9位醫(yī)生、26位護(hù)士。

        “護(hù)士長,我看了,60床迫切需要你給他上一課!”61床病人楊光對馬琳說。大家笑起來,病房里多了一些活潑。

        60床病人自打住進(jìn)來,兩天里幾乎沒說過話,陪護(hù)的老伴也很沉默。已經(jīng)住院六七個月的楊光,對這種低氣壓再熟悉不過。

        事實(shí)上,這種郁悶的“團(tuán)霧”,籠罩在每一名新確診病人心頭——“我咋就這么倒霉,攤上這個病了呢!”

        60床和61床的遭遇特別像:剛剛退休,正想著到處吃吃玩玩、帶帶孫子孫女,結(jié)果被查出得了骨髓瘤,一下子整個家庭的節(jié)奏都亂了。封閉在這層流床里,就像被困在不良情緒的沼澤地里,四周漆黑一片,怎么都掙扎不出去。

        性格強(qiáng)勢的楊光,去年9月住進(jìn)來以后,兩天就憋出了一嘴大血泡。老伴精心煮的空心貢面,他一口也吃不下去。馬琳一邊給他的創(chuàng)面消毒,一邊夸起了陪護(hù)家屬:楊老師,不經(jīng)歷這一回,咋知道老伴對你這么好,女兒這么孝順呢。還有啊,住院是一個審視自己的過程,催自己改掉不好的東西,長遠(yuǎn)看這是好事啊。

        兩天后,血泡消退了,楊光也愿意張口了。今年大年初一早上,接過擦臉毛巾,看著妻子的笑容,他突然覺得,很久沒有好好看一眼她了!白頭發(fā)多了一些,人也明顯瘦了,但那雙眼睛還是盛滿了溫柔——為自己擔(dān)心、為兒女操心,還要籌錢治病。護(hù)士長說得對,妻子比自己承受得更多。

        一句“謝謝”沖口而出。倆人不好意思地笑了,又都濕了眼眶。結(jié)婚30多年,他一向“大男人”慣了,這兩個字的含義,只有他們最懂。

        無菌小世界的內(nèi)外,身體護(hù)理和心理安慰經(jīng)常相伴而行;對病人的安撫和對家屬的鼓勵,往往同樣重要。

        唐晨卸下鼓囊囊的雙肩包,坐到D39號輸液。這是他第12次來五病區(qū)復(fù)查。從曾經(jīng)住層流床到現(xiàn)在輸完液就能走,3年里唐晨在一點(diǎn)點(diǎn)好起來。

        一個人從老家蘭考跑到鄭州,每次檢查都要花10天左右時間,即便要預(yù)約、要等待,唐晨依然堅持當(dāng)五病區(qū)的“鐵桿粉絲”,用他的話說,“我信他們”。

        唐晨發(fā)病時才24歲,是骨髓瘤患者里為數(shù)不多的年輕人。父母都是農(nóng)民,家里并不寬裕。會不會治到中間人財兩空,錢花光了,人也沒了?這是他一開始問得最多的一句話。

        “你還年輕,我們一定會盡全力。”房佰俊這樣承諾。

        這個“全力”表現(xiàn)在方方面面:

        第一次住院,由于床位緊張,唐晨還沒能住進(jìn)層流床。醫(yī)生開的CT檢查單,他揣起來沒去做,生怕300多元錢的檢查得自費(fèi)。房佰俊幫他打消了顧慮:既然辦了住院手續(xù),這些都可以納入醫(yī)保報銷。

        醫(yī)生護(hù)士會把復(fù)雜的事情簡單化,比如把日常飲食簡單總結(jié)成一句話:早上饃菜湯、中午湯面條。

        有時,他們也會把簡單的事情復(fù)雜化,比如哪天給患者用的藥量明顯增加了,就會不厭其煩地解釋這是為了啥、這樣能治啥。

        “我們的身體現(xiàn)在正在……”“我們的檢查做了嗎?”“一定要多做轉(zhuǎn)腳踝、繃腳尖的動作,防止出現(xiàn)血栓。我們是來治病的,不是添病的。”一個個共情換位的“我們”,一點(diǎn)點(diǎn)為病人注入信心和勇氣。漆黑的沼澤地,不僅透進(jìn)了光,還有了一起奮力拼搏的人。

        護(hù)士進(jìn)來扎針時,凌雙剛扯下面膜,嬉皮笑臉地讓護(hù)士等她一分鐘,說不趕緊抹上面霜,這面膜就白做了。

        凌雙是新鄉(xiāng)人,在上海打拼了20多年,從打工妹做到餐館老板,常年習(xí)慣了凌晨睡覺、中午起床的生活。

        她一直覺得,這次得病住院,是老天爺懲罰自己天天熬夜。“現(xiàn)在有時間睡了,一天能睡10個小時。”她眉飛色舞地說著,精致的耳飾閃著點(diǎn)點(diǎn)光芒。

        這些年忙于生計,凌雙的病拖了太久。她是家里最小的妹妹,三個哥哥怕性格要強(qiáng)的她承受不了,多次請求房佰俊和馬琳,只跟她說得的是再生障礙性貧血,大家攜起手來,筑起一道屏障。會診研討、精心治療,凌雙的血小板、白細(xì)胞數(shù)值終于一點(diǎn)點(diǎn)升了上去。

        回想起一個月前的那天晚上,凌雙拍著胸口,一個勁兒地說:“嚇?biāo)懒?!后怕死了?rdquo;

        睡夢中被憋醒了。喘不上來氣,胸口仿佛要炸裂,好像被扔進(jìn)深海里,睜大眼卻什么都看不見,也發(fā)不出一點(diǎn)聲音。那是她第一次覺得,離死亡那么近。

        不是不知道自己貧血,為啥一直拖著不去看呢?凌雙對別人說是生意忙,其實(shí)她自己知道癥結(jié)在哪里,那就是害怕面對、害怕確診。“一旦確定得了大病,我沒準(zhǔn)兒一下子就垮了。”所以她特別理解那些出院后不來復(fù)診的人,仿佛閉上眼睛堵住耳朵,疾病就不存在了。

        但是現(xiàn)在,健健康康活著,大口大口呼吸,真好!馬上就能出院的凌雙說自己三觀都改變了。這段時間無聊的時候,她最盼的是醫(yī)生護(hù)士查房給藥,聽聽他們的鼓勵,彼此開開玩笑。原來陌生人之間,也能生出相互依存的深厚感情。

        這種感情,激發(fā)出一股新生的力量,它在自己身體里,像藤蔓一樣向上延伸向下扎根。重新感受生命躍動的活力,還有什么比這更令人欣喜和感激呢?

        記者手記

        共情也是一味良藥

        □河南日報記者 柯楊

        對當(dāng)了十幾年記者的我來說,這是一次真正意義上的沉浸式采訪。300多米長的五病區(qū),濃縮了人世間的喜怒哀樂。

        我也曾住院治病、陪家人求醫(yī)問診,在人頭攢動的大醫(yī)院,接受醫(yī)護(hù)人員程式化的診療和護(hù)理。我試著理解他們:日復(fù)一日的忙碌會導(dǎo)致人疲憊和倦怠,小病治好、大病緩解已是難得,至于醫(yī)生和病人心與心的溝通,還是不必苛求了吧?

        采訪的三天里,這個想法有了變化,在五病區(qū),醫(yī)患距離竟可以拉得這樣近!這里沒有命令式的“我說你聽”,有的是坦誠交流、耐心開導(dǎo),有的是開開玩笑、彼此溫暖。能讓患者心里踏實(shí),能讓患者家屬發(fā)自內(nèi)心說一句“遇上了好醫(yī)生、好護(hù)士”,房佰俊和他的醫(yī)護(hù)團(tuán)隊到底有什么秘訣呢?

        秘訣就是八個字:換位思考,彼此共情。做到這八個字,必要且重要。大病來襲,“為什么是我”“錢從哪里來”“我該怎么辦”,很多人都會被這“三問”壓倒。對病患個體來說極大的痛苦,對醫(yī)護(hù)人員來說卻是“司空見慣”。理解越到位、越充分,溝通才能越順暢,治療才能越有效。

        做到這八個字,既難也不難。醫(yī)護(hù)人員不僅要有不斷精進(jìn)的醫(yī)術(shù)、當(dāng)好提燈者,也要保持鮮活細(xì)膩的情緒,做一個善意滿滿的人。只要真心為病患考慮,真正感受他們的憂懼,用理解和善意填充病區(qū)每個空間,就能讓病人免受寒冷如沐春風(fēng)。

        當(dāng)遭遇疾病時,人們對友善的渴求,會變得非常強(qiáng)烈。為了這份人人都有的渴求,我們不妨“苛求”一下——盡快構(gòu)建和諧互動、彼此共情的“新型醫(yī)患關(guān)系”,讓社會更加和諧有愛吧!

        (注:為保護(hù)隱私,報道不標(biāo)注具體采訪日期,文中患者姓名均為化名)

         

        策劃:劉雅鳴 統(tǒng)籌:張學(xué)文 執(zhí)行:柯楊 李倩

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